Воскресенье, 09.08.2020, 15:45
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

"Центр социальной помощи семье и детям "Вега"

Меню сайта
Вход на сайт
Поиск
Анкета
Наш опрос
Удовлетворены ли Вы открытостью, полнотой и доступностью информации о деятельности организации, размещенной на информационных стендах в помещении организации?
Всего ответов: 16
Друзья сайта
  • Создать сайт
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz
  • Все проекты компании
  • Статистика

    Онлайн всего: 1
    Гостей: 1
    Пользователей: 0

    Доска объявлений

    Главная » Доска объявлений » для сведения

    Югорчане своих не бросают
    Предложение | 29.06.2020, 10:17

    Александрова Ульяна Кирилловна, 25.09.2018 года рождения, г. НЕФТЕЮГАНСК, ХМАО-Югра.

    В феврале 2020 года Ульяне  поставлен страшный смертельный диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА 2 тип). Это одно из самых редких генетических заболеваний, приводящее к постепенной атрофии всех мышц. Оно носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и постепенно с развитием заболевания поднимается вверх, доходя до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Последним сдаётся сердце. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен, то есть ребёнок, постепенно угасая, понимает абсолютно всё! Существует препарат, полностью останавливающий прогрессирование заболевания, но зарегистрирован он только в США – Zolgensma (ЗОЛГЕНСМА). Астрономическая сумма за лечение этим самым дорогим в мире лекарственным препаратом составляет около 2.382.200$.~187 млн. руб.

    Времени очень мало! Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста. Именно тогда, по условиям исследований он дает наибольшую вероятность выздоровления!

    Чем раньше ребёнок получит лечение, тем больше шансов скорее остановить процесс прогрессирующей болезни!

    Малышка с каждым днём слабеет!

    Ульяне срочно нужна помощь, каждый день на счету!

    Бесценна любая помощь.

    Оказать помощь просто на сайте БФ «Сбереги жизнь»

     

    Добавил: Vega | E
    Просмотров: 38 | Размещено до: 29.07.2020 | Рейтинг: 0.0/0
    Всего комментариев: 0
    Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
    [ Регистрация | Вход ]